Pour mon premier blogue, j’ai décidé de vous parler de mon expérience avec les patients qui viennent de recevoir un diagnostic de sclérose en plaques (SEP). Une première rencontre qui n’est pas toujours facile. Une des tâches que j’ai en tant qu’infirmière à la clinique Neuro-Outaouais est de rencontrer ces gens afin de les guider avec cette maladie qui touche plus de 100 000 canadiens. Une maladie qui survient entre 20 et 40 ans. Peu importe l’âge, personne n’est jamais vraiment préparer à recevoir un tel diagnostic.

Les investigations peuvent se prolonger pendant plus d’un an chez certains patients. En raison de son évolution imprévisible, ceci apporte son lot d’incertitude chez le patient et son entourage. Le diagnostic engendre des réactions très différentes d’une personne à l’autre : soulagement, déni, anxiété, etc…

Mon défi lors de cette première rencontre est de m’adapter à la personne devant moi et de répondre à ses besoins qui sont importants pour elle à ce moment précis afin de l’aider dans son cheminement avec la maladie. Cette première rencontre permet à certains de pleurer, poser des questions, ou bien seulement écouter les informations que je peux leur donner sur la maladie et les traitements disponibles.

Il y a un an, j’ai eu à rencontrer un jeune couple chez qui la jeune fille venait de recevoir un diagnostic de SEP. Pendant la rencontre, j’ai répondu à toutes leurs questions, mais la majorité du temps il y avait des périodes de silence et de pleurs. Parfois, le simple geste d’être à l’écoute pour une personne peut être rassurant pour cette dernière et l’aider à traverser une épreuve.

Apprivoiser sa maladie peut prendre jusqu’à plus d’un an. Pendant ce temps, les gens apprennent à se familiariser avec la maladie et de connaître les limites que la SEP impose à leur corps. Le stress et la fatigue deviennent des ennemis redoutables pour la gestion de la maladie et souvent demande une réorganisation des priorités de la personne.

Les infirmières de la clinique sont une ressource importante auprès des patients avec la SEP. Nous demeurons toujours disponibles pour répondre à vos questions.

 

Nathalie Dumais

Infirmière coordonnatrice

Clinique Neuro-Outaouais